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Inhalt:

Das Wichtigste in Kürze
Folgen
Schäden im Vergleich: Drogen, Medikamente, Nikotin, Alkohol
Hauptsymptome
Unterschiedliche Schweregrade:
FAS
FAE
Alkoholexposition
FASD Kategorien
Tabelle: Häufigkeit der Veränderungen und Kennzeichen bei Alkoholembryopathie
Tabelle: Majewski Score

Gehirn
Typische Gesichtsveränderungen
Körperliche Fehlbildungen
ZNS-Störungen
Wahrnehmungsstörungen
FAS - Simulationstest
"Gesunde" und Menschen mit FASD wie unterscheiden sie sich?
Zu erwartendes Verhalten bei FASD

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Als Eltern müssen wir immer wieder daran arbeiten, unseren inneren Frieden zu finden - ganz gleich wie herausfordernd oder trotzig das Verhalten des Kindes ist oder wie groß unsere Belastung  ist.

 

Das Wichtigste in Kürze!

Schäden durch Alkohol in der Schwangerschaft bestehen lebenslang.

Der Schweregrad des Syndroms reicht von geringgradig bis zu schwerst betroffenen Kindern und ist abhängig von ganz verschiedenen Faktoren, welche nicht vorhersehbar sind. Infolgedessen gibt es verschiedene Diagnosen: FAS, FAE, Alkoholexposition.

Um zu verdeutlichen, dass die Diagnose: FAE nicht als 'leichter Fall' zu betrachten ist, wurden in Amerika alle FAS-Diagnosen unter dem Sammelbegriff: FASD  - Fetal Alcohol Spectrum Disorder zusammengefasst.

Alle Organe und Organsysteme können geschädigt werden!

Jährlich werden etwa 4.000 schwerst geschädigte Kinder mit geistiger Behinderung in Deutschland geboren.

Die Zahl der Kinder, die ohne körperliche Fehlbildung, dafür aber mit geistigen Defiziten und Verhaltensstörungen zur Welt kommen, wird auf 15.000 bis 20.000 geschätzt!

Auch Nicht-Alkoholikerinnen können ihre Kinder schwer schädigen!

Nur etwa 20 % der Erwachsenen mit FASD können eigenständig leben!

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Die Folgen von Alkohol in der Schwangerschaft bestehen lebenslang, es sei denn, es handelt sich um körperliche Veränderungen, welche operativ behandelbar sind. Die Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen haben ihr Leben lang mit besonderen Problemen und Hindernissen zu kämpfen. In den 70er Jahren dachten noch viele Ärzte, dass es eine Nachheilform der "Alkoholembryopathie" gibt. Aber durch Langzeitstudien ist eindeutig belegt, dass die Folgen den Betroffenen lebenslang bleiben.  Durch diese Studien ist auch belegt, dass nur 12 % der Erwachsenen eigenständig leben können.

Bevor ich im Einzelnen zu den Schäden durch Alkohol komme, möchte ich Ihnen eine wichtige Tabelle vorstellen. Im Allgemeinen wird davon ausgegangen, dass Zigaretten und Drogen die Hauptursache für gesundheitliche Schäden beim Kind sind. Dass dies so nicht stimmt belegen eindeutig die Zahlen des National Institut on Drug Abuse (NIDA).

=> Tabelle: Schäden durch Alkohol, Drogen, Nikotin, Medikamente

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Hauptsymptome

Minderwuchs und Untergewicht (vor- und nach der Geburt)
Kleinköpfigkeit
Gesichtsveränderungen
Fehlbildung an allen Organen
Geistige  Entwicklungsverzögerung z.B.

Unterschiedliche Schweregrade

Da kein Kind in den Symptomen dem anderen gleicht, werden verschiedene Kategorien in der Diagnostik verwendet

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FAS  - Das fetale Alkoholsyndrom

 Fetales Alkoholsyndrom (FAS)

 

 

Das Kind ist:
 

  1. vor und nach der Geburt zu klein (Wachstumsstörungen, Minderwuchs)
     

  2. hat ZNS-Dysfunktionen
    (z.B. neurologische Auffälligkeiten, Entwicklungsverzögerung, Intelligenzmangel
     

  3. hat charakteristische Veränderungen an Kopf bzw. Gesicht
     

    1. Kleinköpfigkeit

    2. Schmale Augenlider

    3. Schmales Lippenrot/flache Oberkieferregion /wenig modulierte/flache/fehlende Mittelrinne zwischen Nase und Oberlippe

Außerdem muss sicher sein, dass die Mutter Alkohol in der Schwangerschaft getrunken hat.  Nur die Gesamtheit der Symptome formen das Bild, aus dem Fachärzte diese Diagnose stellen können.

Um diese Tabelle mit Leben zu füllen, lesen Sie die Geschichte von Sinja, der Pflegetochter von Ann Gibson, sie verdeutlicht mehr als alle Aufzählungen, was es bedeutet, mit FAS geboren zu werden.

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FAE -  Die fetalen Alkoholeffekte

Die Diagnose: FAE - Fetale Alkoholeffekte wird seltener gestellt, da es nicht erkannt wird. Als Symptom müssen nur zwei der bei FAS aufgeführten Hauptpunkte vorhanden sein. Oft ist der IQ-Wert beim Patienten normal hoch , es bestehen in der Regel keine körperlichen Defekte. An Menschen mit FAE werden häufig die gleichen Anforderungen gestellt wie an gesunde Menschen. Diese Leistungen können sie aber nicht im gleichen Mass erbringen.

Durch ihre Naivität und Beeinflussbarkeit, die Spontaneität und Nichterkennen von Konsequenzen bringen sich Menschen mit FAE oft in Situationen, die sie allein nur schwer handhaben können. Von ihnen wird aber normales Verhalten verlangt. Spohr sagte dazu auf einem Symposium in Berlin:

„Wichtig ist, dass sich Patienten mit  Fetalen Alkoholeffekten gegenüber dem Fetalen Alkoholsyndrom oft noch ungünstiger entwickeln, weil die Syndrome diagnostiziert werden und die Effekte nicht.“

Spohr, Berlin 2002

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Alkoholexposition

Prof. Spohr hat als dritte Kategorie die Intrauterine Alkoholexposition eingeführt.Die Diagnose der  Intrauterinen Alkoholexposition wird von Prof. Spohr dann gestellt, wenn  die Mutter Alkohol konsumierte, aber:

[Zitat Spohr, FAS-Tag 2002] „wenn das Kind weitgehend normal geboren wird, einen normal großen Kopf, ein normales Geburtsgewicht und auch später keinen Mikrozephalus  entwickelt, dafür aber vielleicht in der Schule etwas schlecht ist, es ist ein bisschen klein und hibbelig. Ich denke, dass jedes Kind mit einer chronisch alkoholkranken Mutter eine intrauterine Alkohol-Schädigung aufweist, erkennbar oft nur durch ein gestörtes Verhalten bei Problemen.“

Das  bedeutet, dass wir nunmehr unterscheiden müssen zwischen:

·         Fetalem Alkoholsyndrom  - FAS

·         Fetalen Alkoholeffekten  - FAE

·         Intrauteriner Alkoholexposition -AE

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FASD Kategorien in den USA

Auch die Ärzte haben in den USA erkannt, dass es viele Abstufungen der Schädigung durch Alkohol in der Schwangerschaft gibt. Das Vollsyndrom, mit sämtlichen Anzeichen FAS 1.

Ist es unmöglich, den Alkoholkonsum nachzuweisen, stellen die Ärzte - bei den entsprechend vorliegenden Symptomen die Diagnose: FAS 2. 

Was bei uns FAE benannt wird, heißt in den Staaten  PFAS.

 Interessant ist die für uns neue Bezeichnung: ARBD - es bestehen also nur körperliche Symptome und keine neurologischen Auffälligkeiten.

Auch das Gegenteil ist erfasst in ARND - neurologische Störungen ohne körperliche Auffälligkeiten.
(mehr zu den Kategorien  hier...)

Hier noch einmal die Einteilung im Überblick

FAS 1

Fetal Alcohol Syndrom = Fetales Alkoholsyndrom
Alle Symptome - wie bei FAS oben beschrieben.

FAS 2

Diagnose ohne gesicherten Alkoholkonsum, wo aber ALLE Merkmale vorhanden sind, die für eine FAS 1 - Diagnose benötigt werden.

PFAS

Partial Fetal Alcohol Syndrome - Fetale Alkoholeffekte

ARBD

Alcohol related Birth Defects = Alkoholbedingte körperliche Geburtsdefekte

ARND

Alcohol related neurodevelopment Disorder = Alkoholbedingte Neurologische Entwicklungsstörungen

Das "Institute of Medicine of the United States" weist ausdrücklich darauf hin, dass eine PFAS (hier FAE)-Diagnose AUF KEINEN FALL ALS "LEICHTERE" FORM DES ALKOHOL-SCHADENS ANZUSEHEN IST!!

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Körperliche Fehlbildungen

Am gesamten Körper können Fehlbildungen auftreten. Häufig sind Organe betroffen, aber auch die Wirbelsäule oder die Extremitäten.

Weitere Einzelheiten können Sie folgenden Tabellen entnehmen.
Tabelle: Häufigkeit der Veränderungen und Kennzeichen bei  Alkoholembryopathie.

Liste der körperlichen Fehlbildungen

Unten angegebeneTabelle wurde erstellt von Prof. Majewski. Auch heute noch wird dieser - eigentlich veraltete - sogenannte Majewski-Score zur Diagnosestellung herangezogen

Majewski - Score

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Gehirn

==>  Foto

Während der gesamten Schwangerschaft bilden sich Nervenzellen und die so wichtigen Verbindungen zwischen den einzelnen Zellen. Alkohol ist ein Nervengift und wirkt folgendermaßen.

Er verhindert die Neubildung der Zellen (Zellteilungsstörung)

Neugebildete Zellen sind zu klein durch einen mangelhaften Eiweißaufbau

Bereits gebildete Zellen sterben durch Alkoholeinfluss wieder ab

Die Verbindungen zwischen den einzelnen Zellen werden im Aufbau behindert.

[mehr Infos zu Alkohol...]

Im Gehirn finden sehr komplexe Prozesse statte, um unser Denken, Handeln und speichern der gesammelten Informationen zu gewährleisten. Dazu bilden sich innerhalb unserer Gehirnstruktur verschiedene einzelne Zellverbände, Module genannt. Jeder Zellverband hat seine eigene Funktion.

Fehlen die Verbindungen oder die ordnende Struktur - so kann man sich leicht vorstellen, wie umständlich und schwierig es sein mag, einzelne Bereiche zu erreichen. Dazu kommt noch ein Ungleichgewicht in der Weiterleitung der Informationen. Diese werden durch sogenannte Botenstoffe transportiert.

 Durch die vorgeburtliche Alkoholschädigung sind diese Botenstoffe nicht mehr im Gleichgewicht. Das heißt - salopp gesagt - einer sagt: "Hü"  und der andere "Hott"  und bei FASD kommt es vor, dass zum Teil das "Hott" fehlt. So kommt es in den Zellen zu einer entweder zu einer ständigen Überstimulation oder zu einer ständigen Hemmung der Aktivität.

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Typische  Veränderungen des Gesichtes

Auge

klein und schmal, zum Teil verschieden groß nach unten gestellte Lidachsen,
Mongolenfältchen

Ohr

nicht ausgeformt, oft tief angesetzt, schräg stehend, nach hinten gedreht

 Nase

Nasolabialfalten
Stupsnase

 Mund

schmales Oberlippenrot
hoher Gaumen/Gaumenspalte
wenig modellierte Mittelrinne zwischen Nase und Oberlippe

Download Gesichtsveränderungen, ausführliche Erklärungen

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ZNS-Störungen

Es entstehen neurologische Störungen wie z.B.:

Entwicklungsverzögerung
Sprach- und Hörstörungen
Ess- und Schluckstörungen (bei Säuglingen und Kindern bis zu 10 Jahren)
Schmerzunempfindlichkeit aber auch überempfindliche Reaktionen auf feine Berührungen.
Epilepsie

Muskelhypotonie
Feinmotorische Dysfunktion
Koordinationsstörungen

Mangelndes Verständnis für logische Zusammenhänge, Probleme bei Mathematik, Schätzen von Zahlen, dem Erkennen der Uhrzeit und dem Umgang mit Geld.

Konzentrationsschwäche
Lernschwäche
Geistige Retardierung bis geistige Behinderung

Verhaltensstörungen z.B.

Hyperaktivität/
Aggressivität
gestörtes Sozialverhalten

und vieles mehr!

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Wahrnehmungsstörungen

Gehirnstrukturveränderungen bei FASD bewirken eine längere Reaktionszeit. Sinnesreize können nicht im normalen Zeitrahmen erfaßt und bewertet werden. Wie sich das für jemanden mit FASD auswirkt, können Sie bei sich selber testen.

FAS Simulations- Test (externer Link)
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"Gesunde" und Menschen mit FASD wie unterscheiden sie sich?
von Ann Gibson adaptiert nach einer Studie von Ann Streissguth

Menschen mit FASD zeigen verschiedene Begabungen und Defizite, die sehr komplex sein können. Sie brauchen in der Regel viel mehr Zeit, um für´s Leben zu reifen als andere Menschen und auch dies kann unter den Betroffenen sehr unterschiedlich sein.  

Folgendes Beispiel soll einen Hinweis geben, wo die Beeinträchtigung der Reife durch andere Begabungen versteckt sein könnte,   z.B. emotionale Unreife könnte mit sehr guter Sprachbegabung   überspielt werden.  

Probleme entstehen, wenn von Menschen mit FASD altersgerechtes Verhalten erwartet wird.  

Fragen wie "Warum benimmst Du Dich so?" oder "Kannst Du Dich nicht so wie die anderen Kinder in Deinem Alter benehmen?" bringen Konflikte mit sich und frustrieren weil die Unreife nicht erkannt worden ist.  

Um solche Frustration zu vermeiden, sollte man IMMER daran denken, dass die Kinder in ihrem Reifegrad um einige Jahre zurück sind und Verhaltensstörungen und Auffälligkeiten auch im Erwachsenenalter bestehen bleiben.  

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Zu erwartendes Verhalten bei FASD

 

Tatsächliches Alter: - 18 Jahre

(es wird der Einfachheit halber die männliche Form verwendet)

 

Verständnis/ Seelische Reife

=>  wie ein  6-jähriger

Soziale Fähigkeiten    

=>  wie ein  7-jähriger

Verständnis für Zeit/Geld/Mathe

=>  wie ein  8-jähriger

Fähigkeiten fürs tägliche Leben

=>  wie ein 11-jähriger  

Fähigkeit beim Lesen              

=>  wie ein 16-jähriger

Körperliche Reife   

=>  wie ein 18-jähriger

Sprachbegabung  

=>  wie ein 20-jähriger

 Allmählich zeigt sich langsames Aufholen beim jungen Erwachsenen mit FASD. Ein realistisches Alter für das selbständige Leben könnten 25-30 Jahre sein, statt der "normalen" 18. Fragen Sie sich selber, welche Erwartungen Sie von einem 10-jährigen haben werden, wenn Sie mit einem 16-jährigen  mit FASD konfrontiert werden.

Mehr zum Verhalten bei Menschen mit FASD finden Sie hier...

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FASD in der Jugend und beim Erwachsenen 

Prof. Dr. med. Spohr, DRK-Klinik Berlin sagte:

„Das unselbständige Leben der jungen Erwachsenen ist für mich eigentlich das Dramatischste. Obwohl wir diese Kinder seit 20 Jahren kennen, von allen wissen, wie gut sie gefördert sind, haben sie große Probleme!“

 

Eine Studie in den USA ergab, dass 80 % von den jungen Erwachsenen mit FASD und denen, die über 21 Jahre waren, noch weitere Unterstützung in der Lebensführung brauchten, d.h. sie waren nicht fähig, selbständig zu leben.

Es ist ein großes Problem, eine angemessene Lebens- und Wohnsituation mit den erforderlichen Bedürfnissen unserer jungen Erwachsenen mit FASD zu finden.

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4.000 Kinder mit schweren Schäden pro Jahr. Diese Zahl wurde 2008 vom BMGS herausgegeben.

Stand: 19.03.13

       Copyright 2005 by www.faskinder.de

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