Dr. Ann Streissguth (1997)
stellte in ihren mehr als 20jährigen Feldstudien sieben folgende Mythen rund
um FASD fest:
Es gibt einige weit
verbreitete Missverständnisse, die sich nachteilig auf das Verständnis und
die angemessenen nötigen Reaktionen der komplizierten Lebensumstände von
Menschen mit FASD auswirken. Bevor Menschen den Betroffenen effektiv helfen
können, müssen sie die Natur ihrer Behinderung erkennen und verstehen. Die
folgenden sieben Statements werden häufig als wahr angenommen und sind aber
im Grunde genommen, landläufige Missverständnisse.
Obwohl es wahr ist, dass
FASD die Ursache vorgeburtlicher Gehirnschäden
und jede Person mit FASD spezifische, individuelle
kognitive Stärken und
Schwächen hat, haben nicht alle Personen mit FASD eine geistige
Zurückgebliebenheit. Z.B. in einer Studie (Streissguth, Barr, Kogan & Bookstein, 1996) fand sich, nur bei 25 % der 178 Personen mit
FAS (Fetales
Alkoholsyndrom) als
„Mental retardiert“ klassifiziert wurden bei einem IQ
von unter 70.
Es ist Fakt, dass es für eine Person mit FASD möglich ist, einen normalen IQ
zu haben. FASD Diagnosezentren, wie zum Beispiel die an der Medizinischen
Hochschule der Universität Washington, haben Patienten
mit einem breiten Spektrum an IQ-Punkten. Nur die ganz schwer betroffenen
Kinder – solche mit deutlichem
Mikrocephalus
und anderen physischen Missbildungen sind einfach zu entdecken bei der Geburt.
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Die
Verhaltensprobleme bei FASD sind das Resultat von schlechter Erziehung
und/oder Umfeld..
Weil Menschen mit FASD mit einem Gehirnschaden geboren wurden, können sie
Informationen nicht in der gleichen Art und Weise verarbeiten, wie die
meisten Menschen und verhalten sich nicht in der Art und Weise wie andere
dies von ihnen erwarten. Dieser Gehirnschaden sabotiert die beste Umgebung
und jede Hilfe bei der Bewältigung der Verhaltensauffälligkeiten und ist
dadurch eine große Herausforderung für die Elternschaft und Erziehung.
Eltern und Betreuer brauchen Hilfe und Unterstützung, keine Kritik.
Natürlich hilft eine liebevolle und verständnisvolle Umgebung dem Kind mit
FASD. Aber sein Nichtvorhandensein ist nicht die Ursache der Behinderung.
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Das Eingeständnis,
dass Kinder mit FASD ein geschädigtes Gehirn haben, bedeutet, dass die
Gesellschaft sie aufgegeben hat.
Manche Leute glauben, dass die Anerkennung des Gehirnschadens, welche FASD
begleitet, die Menschen als hoffnungslos und ohne Therapiemöglichkeiten
einstuft. Dennoch gibt die Gesellschaft Millionen aus für
Entwicklungs- und Fördermöglichkeiten für Kinder mit sichtbaren
Geburtsdefekten und für Menschen mit nachhaltigen Schäden am Gehirn
aufgrund ersichtlicher Gründe z.B. Autounfall.
Seit 1997 wurde aber keine Forschung zum Verständnis und Verbesserung der
spezifischen
neuropsychologischen und kognitiven Behinderungen, welche mit
FASD zusammen hängen durchgeführt. Diese Menschen sind in keinster Weise
hoffnungslos, aber ihre Bedürfnisse werden traurigerweise bei der Vergabe
der Fördermittel übersehen.
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FASD wächst sich
mit der Zeit aus!
FASD dauert ein Leben lang an, obwohl seine Auswirkungen und die damit
verbundenen Komplikationen mit der Zeit und zunehmendem Alter variieren.
Kinder mit einer Schädigung des Gehirns (einschließlich der Folgen
bei FASD) benötigten normalerweise einer längere Periode geschützten
Lebens, und viele brauchen mehr als normal ein Hilfssystem um ihren besten
Level der Anpassung an die Gesellschaft zu erreichen.
Das Verständnis dafür
kann Familien helfen, effektiv eine strukturierte Übergangszeit zwischen
Schule und Arbeit zu planen und kann auch helfen, ihren Kindern mit FASD die
Erwartungshaltung zu ersparen, dass sie mit 18 Jahren unabhängig sein
müssen, oder dass es peinlich ist, um Hilfe zu bitten.
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Diagnostik bei
Kindern mit FASD behindert ihre Entwicklung!
Diagnose ist die Kunst der Erkennung von Krankheiten
durch seine Symptome. In der Praxis ist es eine Methode, Menschen in einer
Gruppe zu erfassen, welche ähnliche oder gleiche gemeinsame
Charakteristika haben und dadurch die Möglichkeit zu erreichen, dass
andere wie sie, identifiziert werden können, die Ursache kann
identifiziert werden und Hilfen bzw. Therapien können gefunden bzw.
angeboten werden. Das Problem ist nicht die Diagnose, sondern vorhandene Mängel an Wissen, wie die Krankheit behandelt werden muss.
Eine akkurate Diagnose behindert nicht die Entwicklung in irgendeiner
Art und Weise, wie auch immer; es ändert nur unrealistische Erwartungen.
Die meisten Menschen, welche diagnostiziert sind und ihre Familien,
empfinden ein Gefühl der Erleichterung.
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Es ist sinnlos
FASD zu diagnostizierten, weil es keinen „wirklichen“ Behandlungsansatz
dafür gibt.
Diese Haltung gibt es nicht bei unheilbaren Krankheiten (z.B.
Kindlicher Autismus). Warum soll
es ausgerechnet nur für FASD
gelten? Einige Familien sind in einer besseren Position,
ein Kind zu erziehen, wenn die Mitglieder über die Diagnose des Kindes
bescheid wissen. Wenn ein Mensch mit FASD diagnostiziert
ist, können die Familienmitglieder und Sozialarbeiter ihre Ansätze
und Ziele zur Entwicklung und Erziehung anpassen um dafür zu bewirken dass
das Kind sein persönliches Potential auch erreicht.
Eine Diagnose hilft jedem, das Verhalten zu verstehen, welches ansonsten
schleierhaft ist und es hilft Familien, dieses Verhalten anderen zu erklären
und auch entsprechend selber angemessen zu reagieren. Eine Diagnose hilft
Familien, ein Netzwerk der Hilfe mit anderen Menschen mit Kenntnissen zu
FASD aufzubauen. Eltern und die Betroffenen selber brauchen die diagnostische
Informationen, um sich vernünftig zu verhalten und realistisch zu
reagieren. Hinzu kommt dass, wenn keine Behandlung bekannt ist, dann ist das
Wissen der Menschen um diese Diagnose die Motivation, die Entwicklung
angemessener Behandlungen und Hilfen.
Diagnostik macht die Probleme sichtbar und erfordert Lösungen.
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Menschen mit FASD
sind unmotiviert und gefühllos, vergessen immer Verabredungen oder agieren
in einer Art und Weise, dass die Gesellschaft sie für verantwortungslos
und fehl am Platz hält.
Menschen mit FASD sind normalerweise ungeheuer sorgfältig darauf Bedacht,
anderen zu gefallen und sie versuchen verzweifelt, anerkannt zu werden, aber
ihre grundlegenden hirnorganisch bedingten Probleme mit dem
Gedächtnis, mit Zerstreutheit,
der Informationsverarbeitung und Überforderung durch
Sinneseindrücke arbeiten ihrem Bestreben entgegen. Sie haben
schlicht und ergreifend Schwierigkeiten, zu verstehen, was gemeint ist und
wechselseitige Beziehungen einer komplexen Welt, welche ihr tägliches
Leben verkompliziert - zu begreifen.
Hinzu kommt die wiederholte Erfahrung, die Erwartungen anderer nicht erfüllt
zu haben. Dies kann einen allgemeinen Widerwillen gegen Herausforderungen
erzeugen, gerade bei jenen, welch die besten Absichten haben.
Etliche Menschen mit FASD lernen
jetzt Strategien und Techniken um mit diesen Problemen umgehen zu können.
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