|
FASKINDER Alkohol in Schwangerschaft und die Folgen für das Kind! FASKINDER
Angemessener Hilfeplan für Erwachsene mit FASD
Was brauchen wir, damit wir für Erwachsene mit FASD sorgen können?
Es gibt 2 offensichtliche Bedürfnisse. Wir brauchen angemessene Betreuung und wir brauchen die Finanzierung dieser Betreuung.
Aber bleiben wir vernünftig. Wir können nicht einfach auf das Amt gehen und sagen, wir brauchen A, B und C und wir brauchen X Tausend Dollar um dieses zu finanzieren.
Es wird aber nichts passieren bevor wir nicht „darüber hinweg sind“. Als Gesellschaft müssen wir über unsere Liebesaffäre mit dem Alkohol hinwegkommen. Als verantwortungsbewusste Verbraucher müssen wir einsehen, welche Macht die Alkoholindustrie auf unsere Haltungen, Meinungen und unser Verhalten ausübt und welchen Einfluss dieser mächtige Koloss über unsere Gesetzgeber, Politiker und Familien hat.
Als Gesellschaft müssen wir unsere Vogelstraußpolitik überwinden und einsehen, dass Alkohol eine gefährliche Droge ist. Wir brauchen nicht „gegen“ Alkohol zu sein, wir müssen nur die Wahrheit über Alkohol erzählen. Wir bekämpfen ihn, wenn wir über die Folgen von Alkohol und FASD sprechen und nicht nur am 9. September.
Wir müssen mehr über die Gefahr, die der Verbrauch von Alkohol für Frauen in der fruchtbaren Lebensphase darstellt und über die hohe Fehlerquote in der Verhütung sprechen. Die Hälfte der Frauen in der fruchtbaren Lebensphase trinkt Alkohol und dieser Anteil steigt jährlich an. Wir müssen uns fragen „Warum“? Die Hälfte aller Schwangerschaften ist ungeplant, so dass Frauen, ohne zu wissen, dass sie schwanger sind, ihre Kinder dem Alkohol preisgeben. Wiederum müssen wir uns fragen „Warum“? Sind junge Frauen eine Zielgruppe für die Alkoholindustrie? Gibt es mehr junge Frauen für die Prävention, Bildung oder Therapie nicht effektiv sein wird? Wir müssen uns immer wieder fragen „Warum“ bis wir die wichtigsten Antworten finden.
Aber lassen Sie uns in die Zukunft schauen und annehmen, dass wir sowohl die Finanzierung wie die Betreuung für Erwachsene mit FASD zur Verfügung haben. Wie würden wir vorgehen?
Zu allererst muss die Gesellschaft über die Bedürfnisse der Gruppe informiert sein und sie Begreifen, bevor diese Bedürfnisse befriedigt werden können.
Wenn FASD in den meisten Fällen unsichtbar ist und größtenteils missverstanden wird, müssen wir zunächst die ganze Gesellschaft aufklären: die Spitzenpolitiker, die Betreuer, das Bildungspersonal und die ganze Öffentlichkeit.
Wir müssen Personen mit FASD in jedem Alter erkennen können. Eine Diagnose wäre ideal; ein Dokumentation hilfreich. Aber dies wird selten der Fall sein. So dass wir versuchen sollten jeglichen Verdacht auf mögliche s FASD zu untersuchen.
Wir würden eine gute psychologische Beurteilung, oder einen Fragebogen oder eine Checkliste, oder vielleicht eine Beurteilung der Leistungsfähigkeit wie der Vineland Test, oder vielleicht nur einen ausführlichen Bericht der Eltern oder Betreuer benutzen um die Erwachsenen herauszufiltern.
Danach würden wir alle über die Behinderung aufklären, die eine Rolle spielen im Leben dieses Erwachsenen: das Team, die Familie und der/die Erwachsene selbst. Wir würden erklären, wie FASD seine oder ihre Fähigkeit sich im Leben zurechtzufinden einschränkt. Ein wichtiger Bestandteil der Aufklärung wäre die Begleitung in der Trauerphase, damit die FASD Realität akzeptiert und frühere Träume aufgegeben werden können damit ein neuer sich erfüllbarer Traum gefunden werden kann.
Nur dann können wir anfangen, qualitativ hochwertige Hilfe zu leisten. Dies heißt, den Erwachsenen mit FASD ein „externes Gehirn“ zur Verfügung zu stellen, wie die Ärzte Sterling Clarren und Susan Doctor es nennen. Dieses „externe Gehirn“ wird für jede(n) unterschiedlich aussehen, basierend auf seine/ihre einzigartigen Bedürfnisse. Es könnte wie eine rund um die Uhr Betreuung aussehen oder eine tägliche Begleitung durch einen Mentor. Wie viel Begleitung, wird abhängig sein von der Vergangenheit des/der Erwachsenen, von dessen/deren jetzigen Entwicklungsstand und vom Risiko zu ernsthafte Sekundärbehinderungen, basierend auf angemessene Erwartungen.
Wir werden den Erwachsenen angemessene Ziele setzen, basierend auf folgender Priorität: Zuerst Sicherheit, danach Gesundheit und dann Freiheit. Wir werden der Versuchung (dem Druck der Leute um uns) widerstehen, den Erwachsenen mit FASD (die einen Entwicklungsstand eines 6 jährigen haben könnten) die gleiche Unabhängigkeit zu gewähren, die wir Nichtbehinderten zukommen lassen. Wenn wir ihnen zu viele Freiheiten lassen, kommen sie in der Gefahr verhaftet, drogenabhängig, verletzt oder ermordet zu werden. Dann haben sie keine Freiheit mehr. Wenn wir ihr Recht auf eine gefahrfreie Umgebung und eine gesunde Lebensweise schützen, erhöhen wir ihre Chancen auf eine relativ hohe Freiheit.
Letztendlich kommt es darauf an, dass wir den Einzelnen ein “externes Gehirn” zur Verfügung stellen, wie wir das über vernünftige Beurteilungen herausgefunden haben, damit wir ihnen die möglichst beste Chance auf eine hohe Lebensqualität geben können, die ihnen dazu bringt ihre Träume zu verwirklichen und erfolgreich zu sein.
Nachdem ich eine zwanghafte Akronymsucherin bin, fand ich eine Möglichkeit all dies in Unterpunkte zu fassen, die ein Wort buchstabieren, an das wir uns erinnern müssen: ANGEMESSEN. Wir müssen angemessene Erwartungen an Personen mit FASD, deren Familien und deren professionellen Betreuern stellen.
A A ist für die Akzeptanz der Realität von FASD Behinderungen
N N ist für eine Neue Definition für “Erfolg” und ein neuer Traum für die Zukunft
G G ist für gemeinsam sind wir für FASD verantwortlich, für Prävention und Intervention
E E ist für eine Betreuung basierend auf die Bedürfnisse und Talente des Einzelnen
M M ist für mannigfaltige Tests, wie IQ Test, Vineland Test, Befragung, Tagebuch
E E ist für das Entfernen unsichtbarer Barrieren wie Verweigerung, Schande und Schuldzuweisung
S S ist für systematische Aufklärung über FASD in allen Bereichen, insbesondere von Person zu Person.
S S ist für ständige Betreuung, die ein Leben lang aufrecht erhalten werden muss
E E ist für die Unterstützung des Einzelnen
N N ist für neue Ziele, die der Einzelne erreichen kann
Ich glaube, dass ein Punkt wichtiger ist als alle andere: Akzeptanz – Die Realität von FASD Behinderungen, die insbesondere von der Person mit FASD akzeptiert werden muss. Auch wenn alles andere zur Verfügung steht, die Person mit FASD aber selbst die Realität der eigenen Behinderung nicht akzeptieren kann, wird sie jeden vernünftigen Versuch, ein stabiles Auffangnetz aufzubauen ablehnen. Klären Sie alle Leute auf, aber am wichtigsten ist es, die Person mit FASD zuerst aufzuklären.
Übersetzung mit freundlicher Genehmigung von Teresa Kellerman by Veerle Aug.2005.
•
| info(at)faskinder.de |
Stand: 08.07.08 |
Veröffentlichung mit
freundlicher Genehmigung von Teresa Kallerman |